Bijna alle vrouwen die worden behandeld voor vulvakanker (schaamlipkanker) zullen binnen twee jaar symptomen van lymfoedeem krijgen.
Op basis van de verhalen van mijn patiënten heb ik altijd al geweten dat vrouwen die behandeld worden voor gynaecologische kanker een heel hoog risico hebben op het ontwikkelen van lymfoedeem. Deze studie voegt beperkt, maar broodnodig bewijs in deze richting en biedt ook belangrijke gegevens over de kwaliteit van leven. De volledige tekstversie is geen ‘open access’, maar ik heb het abstract aan het einde van dit bericht geplakt.
Prevalentie
De meeste onderzoeken naar de prevalentie van lymfoedeem (dat wil zeggen hoeveel mensen zijn getroffen) na oncologische behandeling worden achteraf uitgevoerd. Mensen worden achteraf gevraagd om zich te herinneren of ze voorafgaand aan de oncologische behandeling zwelling hadden of niet. Een sterk punt van deze studie is dat het prospectief uitgevoerd is. Dat wil zeggen, voordat de oncologische behandeling begon. Een minpunt van dit onderzoek is dat het, net als veel onderzoeken naar lymfoedeem, geen groot cohort was. Slechts 22 vrouwen hebben deelgenomen aan deze studie.
Een van de belangrijkste dingen in dit onderzoek is dat het zelf gerapporteerde symptomen (SRS) gebruikt om te bepalen of lymfoedeem aanwezig was, en niet alleen een klinische beoordeling. Dit is belangrijk omdat we weten dat SRS vaak aanwezig is voordat enige zichtbare of meetbare verandering heeft plaatsgevonden. De resultaten van deze studie toonden aan dat vrouwen in 87% van de gevallen hun eigen lymfoedeem door SRS detecteerden in vergelijking met slechts 5% door klinische beoordeling. Het zou geweldig zijn als alle ex-kankerpatiënten routinematig worden geadviseerd over de symptomen van lymfoedeem en zouden worden aangemoedigd om een oedeemfysiotherapeut op te zoeken zodra de eerste symptomen gesignaleerd worden. Het is ontzettend belangrijk om niet te wachten tot lymfoedeem klinisch manifest is geworden voor je de behandeling begint. Maar terug naar het onderzoek…
De resultaten van deze studie toonden aan dat vrouwen in 87% van de gevallen hun eigen lymfoedeem door SRS detecteerden in vergelijking met slechts 5% door klinische beoordeling.
Zwelling van midline regio
Een andere belangrijke overweging in dit onderzoek was het opnemen van zwelling in andere lichaamsdelen, niet alleen de benen. Vrouwen werden ondervraagd en onderzocht op zwelling in de benen, schaamlippen, bekken en buik. Het belang van het toevoegen van deze lichaamsdelen in het onderzoek mag niet ondergewaardeerd worden, omdat zwelling in de geslachtsorganen of de buik vele malen belastender kan zijn voor vrouwen dan lymfoedeem in het been.
Van de 22 vrouwen in deze studie hadden er 20 een behandeling ondergaan voor vulvakanker en twee voor vaginale kanker. Twee jaar na de diagnose en behandeling was de puntprevalentie voor lymfoedeem 56% (puntprevalentie betekent dat er op dat moment sprake was van lymfoedeem). De cumulatieve prevalentie (ze hadden lymfoedeem op een bepaald moment gedurende de periode van twee jaar) was 86%, met 68% die symptomen ervoeren binnen de eerste 3 maanden na de operatie. De enige 2 vrouwen die na 2 jaar geen symptomen van lymfoedeem ontwikkelden, hadden geen liesklierdissectie, radiotherapie of chemotherapie ondergaan tijdens de curatieve behandeling. Het is waarschijnlijk geen verrassing dat deze studie een sterke associatie vond tussen lymfoedeem SRS en een slechtere kwaliteit van leven.
Er zijn 4 boodschappen om mee te nemen naar de praktijk:
1. Zelf gerapporteerde symptomen van lymfoedeem zijn een goede methode om de aanwezigheid van lymfoedeem te beoordelen.
2. Vrouwen die een behandeling ondergaan voor gynaecologische kanker moeten worden voorgelicht over hun risico op lymfoedeem en worden voorgelicht over risicofactoren. Bij voorkeur binnen 3 maanden na de operatie.
3. Meer onderzoek is nodig naar de incidentie en preventie van midline oedeem.
4. Verwijs je patiënten voor meer informatie over gynaecologische kanker naar Stichting Olijf (www.olijf.nl).
Bron afbeelding: Stichting Olijf
Gane, E.M.; Steele, M.L.; Janda, M.; Ward, L.C.; Reul-Hirche, H.; Carter, J.; Quinn, M.; Obermair, A.; Hayes, S.C. The prevalence, incidence, and quality-of-life impact of lymphedema after treatment for vulvar or vaginal cancer. Rehabilitation Oncology 2018, 36, 48-55 doi:10.1097/01.REO.0000000000000102
Background: Incidence of lymphedema appears to be higher in women with vulvar/vaginal cancer than in those with other forms of gynaecological cancer. The objective of this work was to determine the point prevalence and incidence of lymphedema in women with vulvar/vaginal cancer and to describe symptom burden and quality of life (QOL). Methods: Prospective longitudinal cohort study conducted in Brisbane, Australia, including adult women with newly diagnosed vulvar/vaginal cancer. The primary outcome was self-reported swelling of the legs, vulvar area, or pelvis/abdomen or a clinical diagnosis of lymphedema. Severity of associated symptoms and QOL (Functional Assessment of Cancer Therapy-General) were also reported. Assessments were conducted over 2 years. Results: All participants (vulvar: n = 20; vaginal: n = 2; mean [SD] age = 57 [12] years) received surgical treatment, and 8 (36%) also received adjuvant therapy. By 24 months post diagnosis, only 2 (9%) women had no evidence of lymphedema; all others self-reported swelling (n = 10; 45%), had a clinical diagnosis (n = 1; 5%), or both (n = 9; 41%). Three or more symptoms of moderate or greater intensity were reported by 7 (44%) women at 2 years. The presence of lower limb symptoms (including mild intensity) was associated with reduced QOL (any symptom: QOL estimate = -13.29; 95% CI, -19.30to -7.27; P < .001). Limitations: Small sample size limits interpretation of findings. Conclusion: These findings demonstrate that the majority of women receiving treatment of vulvar/vaginal cancer experience lymphedema and symptoms of swelling are associated with lower QOL. Monitoring of swelling via patient self-report may identify women at risk of low QOL outcomes after treatment of vulvar/vaginal cancer.